Die Diagnose einer chronischen Krankheit kann das Leben eines Menschen völlig verändern. Und obwohl man einiges tun kann, um ihm das Leben zu erleichtern, kann der Prozess der Anpassung an die neue Realität mit Hindernissen verbunden sein.
Die Selbstakzeptanz ist in der Regel der schwierigste Teil und spielt eine Schlüsselrolle im Hinblick auf die Lebensqualität von Menschen, die mit einer chronischen Krankheit leben. Denn auch wenn man nicht mehr in der Lage ist, Dinge auf die gleiche Weise zu tun, wird der Wunsch, sie zu tun, nicht schwinden.
Bonnie wurde mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) geboren, aber die Ärzte schafften es erst als sie 28 Jahre alt war, die die Puzzleteile zusammenzufügen. Ihre Diagnose erhielt sie erst nach jahrelangen medizinischen Untersuchungen, schmerzhaften Erfahrungen und allen möglichen anderen Komplikationen, die mehrere Operationen an Gehirn, Schädel und Rückenmark erforderlich machten.
„Jedes Mal, wenn meine Eltern mit mir zum Arzt gingen, hatte er eine einfache Erklärung für meine Krankheit: Ich war entweder ‚zu groß und dünn‘ oder ’suchte Aufmerksamkeit‘. Es überrascht nicht, dass all diese und noch weitere Probleme sich fortsetzten und verschlimmerten.“
„Ich hatte kein Gefühl mehr in den Füßen, hatte seit 2013 schrecklichen Schwindel, meine Gelenke waren so hypermobil, dass ich nicht mehr von Sitzen zu Stehen wechseln konnte, ohne dass meine Hüfte heraussprang. Ich konnte kaum noch schlucken, meine Sicht war so verschwommen, mein Gleichgewicht so schlecht, dass ich beim Gehen wie betrunken aussah. Durch meine andauernde Migräne hatte ständig das Gefühl, dass mein Kopf explodieren würde. Die Liste all der seltsamen und schrecklichen Dinge, die mein Körper tat, war endlos.“
„Ich bin immer noch ich. Ich bin einfach ich, aber anders. Nicht besser oder schlechter.“
Bevor sie zu krank wurde, um zu arbeiten, war Bonnie eine persönliche Stylistin und Modeberaterin. Kein Wunder, dass die meisten ihrer Bilder in den sozialen Medien sie in allen möglichen umwerfenden Kleidern zeigen. Heute ist sie meist damit beschäftigt, sich medizinischen Tests zu unterziehen und die Zeit zu genießen mit ihrem Mann, den drei Katzen und dem Hund, die sie gemeinsam aufziehen. Sie liebt es auch, ihre eigene Kleidung, Schmuck und andere kreative Dinge herzustellen und hat sogar einen kleinen Online-Shop, in dem sie einige ihrer Kreationen verkauft.
„Ich liebe einfach Mode, vor allem Vintage-Mode. Sie hat mir geholfen, viel selbstbewusster zu sein und mich mit meinem Körper wohlzufühlen. Früher war es mir peinlich, als junger Mensch einen Rollator zu benutzen. Die Leute starrten mich an, stellten unhöfliche Fragen oder machten gemeine Bemerkungen. Es hat eine Weile gedauert, bis ich begriffen habe, dass ich mich weder für meinen Zustand noch für die Benutzung einer Mobilitätshilfe schämen muss.“
„Ich sehe sehr selten, dass junge Menschen mit Behinderungen in den Medien dargestellt werden, und wenn, dann immer als traurige, einsame, verbitterte Figuren. Das entspricht natürlich nicht der Realität. Es gibt Millionen aktiver, talentierter, großartiger, intelligenter behinderter Menschen auf diesem Planeten. UND WIR SOLLTEN GESEHEN WERDEN. Ich kann behindert sein und trotzdem wunderschöne Kleider tragen. Warum auch nicht? Ich habe meinen Spaß an Mode nicht verloren, als ich krank wurde. Ich bin immer noch ich. Ich bin einfach ich, aber anders. Nicht besser oder schlechter.”
Bonnie hat einen Blog gestartet, nachdem ihr viel zu oft gesagt wurde, sie sei zu jung, um krank zu sein. Sie wollte ihre Erfahrungen teilen, aber auch über die Dinge sprechen, die ihr Freude bereiten, denn eine chronische Krankheit bedeutet nicht, dass sie nicht genießen kann, was sie gerne tut.
„Krankheiten und genetische Bedingungen diskriminieren nicht aufgrund des Alters. Menschen aller Gesellschaftsschichten, jeden Alters, jeden finanziellen Status, jeder Ethnie – alle können behindert oder chronisch krank sein.“
„Es ist ein weit verbreiteter Irrglaube, dass Menschen, die krank sind, irgendwie ihre früheren Leidenschaften und Talente verlieren – das könnte nicht weiter von der Wahrheit entfernt sein. Wir müssen uns zwar oft anpassen und neue Wege finden, Dinge zu tun, aber wir wollen sie immer noch tun.“
„Mein Rollator hat mir mehr Normalität und Unabhängigkeit zurückgegeben – und das ist unbezahlbar.“
Bonnie wurde im Alter von 26 Jahren erstmals eine Gehhilfe verschrieben und sie war fast ein Jahr lang zu stur, um sie zu benutzen. Sie ist jahrelang gestürzt und gegen Dinge gelaufen, und es war so schlimm geworden, dass die Leute in der Öffentlichkeit dachten, sie sei betrunken oder high. „Meine Beine waren so schwach und wackelig, dass ich schließlich meinen Stolz beiseiteschob und anfing, eine Gehhilfe zu benutzen.“
„Mein Rollator ist jetzt ein wichtiger Teil meines Lebens, denn er hilft mir mit meiner Mobilität. Also immer, wenn ich gehe oder stehe, hilft er. Er hilft mir, das Gleichgewicht zu halten, Stürze zu vermeiden, hilft bei Müdigkeit und an den Tagen, an denen mir schwindlig wird und ich etwas zum Festhalten brauche. Wenn ich nicht in der Lage bin, zu gehen oder weit zu laufen, kann ich immer noch mit meinem Mann „spazieren gehen“ und etwas dringend benötigte frische Luft schnappen. Es hilft mir, wenn mir schwindlig ist oder ich einen POTS-Anfall habe – dann kann ich mich einfach auf den Sitz setzen oder den Stuhl zusammenklappen, damit ich nicht zu Boden krache. Bei jeder Tätigkeit, die ich tagsüber ausübe, verlasse ich mich zumindest teilweise auf meine Mobilitätshilfe, die mir dabei hilft!“
„Ich kann nicht genug Gutes über meinen Rollz-Rollator sagen, er hat mir wirklich mehr Normalität und Unabhängigkeit zurückgegeben – und das ist unbezahlbar. Die Einhängevorrichtung für den Rollstuhlaufsatz ist erstaunlich, das gibt mir die Möglichkeit, so viel wie möglich zu gehen und dann, wenn ich nicht kann, zu sitzen und geschoben zu werden. Früher mussten wir den Rollstuhl überallhin schleppen, weil wir nie wussten, wie lange mein Körper durchhalten würde. Jetzt brauche ich nur noch den Rollz Motion, was bedeutet, dass ich glücklicher und unabhängiger bin, und mein Mann ist froh, dass er nur noch eine Sache ins Auto laden muss!“
„Schlechte Tage gehen zu Ende, und ein neuer Tag bringt neue Möglichkeiten“
Das Leben mit einer chronischen Krankheit war definitiv manchmal erdrückend, aber Bonnie hat einfach weitergemacht und aus dem, was sie hatte, das Beste gemacht. Die Unterstützung ihrer Familie und Freunde war wahrscheinlich der wichtigste Teil dieser ganzen Erfahrung.
„Meine Familie und meine Freunde muntern mich immer auf und helfen mir, wo sie nur können. Sie bringen unsere Katzen zum Tierarzt, helfen beim Kochen oder verbringen einfach Zeit mit mir und lenken mich an den wirklich schlechten Tagen ab. Ich weiß es sehr zu schätzen, dass ich meine Freundin anrufen und sie fragen kann: „Welchen Arzt würdest du wählen, um mir den Kopf aufzuschneiden?“, und sie würde nicht einmal mit der Wimper zucken. Es ist enorm wichtig, dass Menschen Verständnis und Unterstützung zeigen, auch wenn sie selbst Angst und Sorgen haben.“
Es gab viele schlechte Tage, und an diesen Tagen lag sie im Bett und sah sich Vintage-Mode an und träumte davon, welchen flauschigen Rock sie als Nächstes tragen, welchen Kuchen sie backen oder welche coole Krone sie basteln wollte.
„Ich erinnere mich immer wieder selbst daran, dass die schlechten Tage irgendwann vorbei sind und ein neuer Tag neue Möglichkeiten bringt. Und selbst wenn die Dinge nicht besser werden, habe ich mich bisher angepasst. Obwohl vieles davon unglaublich hart war, gibt es immer noch so viele Dinge, an denen ich Freude habe.“